BONNE SOIREE

BONNE  SOIREE

# Posté le vendredi 20 novembre 2009 11:38

BONNE SOIREE

BONNE SOIREE

# Posté le jeudi 19 novembre 2009 12:15

explication pour ceux ki me l'on demander pour plus de renseignements laisser moi votre adresse émail pour l'envoi du cd rom je ne validerai pas les coms avec les adresses émails

# Posté le mercredi 18 novembre 2009 09:41

Modifié le jeudi 19 novembre 2009 12:14

POUR CEUX KE SA PEUT INTERESSER UN PEU DE SOUS EN PLUS SA NE FAIS PAS DE MAL!!!!!!

me voilà rentrer de ma réunion c'était super plus de 500 personnes en formation pour mon nouveau boulot
SI VOUS VOULEZ PLUS DE DETAILS demander moi se ke je vais faire tout le monde peux le faire a partir de son domicile pour un complément de revenu voir plus pour les plus gourmand !!!!!!!!!! JE DEBUTE ALORS JE NE C PAS TOUT mais je peux vous donnez kelke renseignements
JE VOUS SOUHAITE UNE BONNE SOIREE ET JE VOUS DIS A DEMAIN BISOUS

# Posté le dimanche 15 novembre 2009 14:51

jour j

jour j

# Posté le dimanche 15 novembre 2009 14:50

J MOINS 1

J MOINS 1

# Posté le samedi 14 novembre 2009 14:12

Quelles actions ? Et pourquoi

Quelles actions ? Et pourquoi



Les soins aux patients atteints de mucoviscidose peuvent nécessiter des hospitalisations longues et répétées. De plus, ces patients sont soumis quotidiennement à des traitements lourds et contraignants: de 1 à 2 heures par jour, mais cela peut aller jusqu'à 5 à 6 heures par jour pendant les périodes d'exacerbations infectieuses bronchiques (kiné, perfusions antibiotiques, aérosols...).




Vous comprendrez alors qu'un des objectifs prioritaires de l'association Grégory Lemarchal est de tout faire pour offrir à toutes ces personnes, enfants ou adultes, des conditions d'hospitalisation les plus accueillantes, les plus confortables possibles et ainsi améliorer leur bien être.



L'hôpital, où la qualité des soins dispensés et la qualification du personnel soignant sont aujourd'hui en France une référence, doit disposer de structures à l'image du XXIème siècle, qui répondent aux normes d'hygiène.

Ce qui n'est malheureusement pas le cas aujourd'hui pour tous les hôpitaux.




Lorsque l'Association a été créée, nous avons demandé à un membre de notre conseil d'administration, médecin pneumologue hospitalier, de nous aider à recenser les besoins des CRCM (centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose). Un courrier leur a ainsi été adressé et, à ce jour, nous avons eu de nombreuses réponses avec des demandes spécifiques. A notre grand étonnement les premiers à avoir répondu étaient les hôpitaux les plus renommés...

Ce qui traduisait bien un réel besoin.




Grâce à vos dons, de nombreux projets se réalisent aujourd'hui dans ces CRCM.




Par conséquent nous avons débuté nos actions en répondant à ces besoins précis pour que des patients puissent le plus rapidement possible être accueillis dans des structures plus agréables.



Nous agissons aujourd'hui pour soulager les souffrances et pour que demain la mucoviscidose soit vaincue.


# Posté le samedi 14 novembre 2009 14:10

TRANSPLANTATION PULMONAIRE

TRANSPLANTATION PULMONAIRE
Recherche dédiée à la transplantation pulmonaire
mise en ligne le 1er octobre 2009

Pour la première fois en Europe, un programme de recherche dédié à la transplantation pulmonaire a été financé conjointement par Vaincre la mucoviscidose et l'Association Grégory Lemarchal.

En juin 2008, l'Association Vaincre la mucoviscidose, avec le soutien financier de notre association, a lancé un programme de recherche exceptionnel sur la transplantation pulmonaire. Recherche indispensable pour la survie des patients touchés par la mucoviscidose.
La greffe est le dernier recours pour prolonger la vie des patients atteints de mucoviscidose. Même si l'activité de transplantation pulmonaire a progressé ces dernières années, les pistes d'amélioration sont nombreuses :
> Comment améliorer l'anesthésie, la réanimation, la préservation et le reconditionnement des greffons pendant la période pré et péri-opératoire ?
> Comment optimiser encore les traitements anti-rejets ?
> Comment mieux anticiper les rejets aigus et les dysfonctionnements chroniques du greffon ?
> Comment évaluer l'efficacité et la tolérance de nouveaux médicaments et de nouveaux schémas thérapeutiques ? ......

Malgré les avancées de la recherche au niveau fondamental et le lancement de plusieurs essais cliniques prometteurs, l'insuffisance respiratoire chronique terminale reste aujourd'hui le problème majeur dans la mucoviscidose. Il faut s'attendre, dans les années à venir, à un nombre plus important d'inscriptions sur liste d'attente de transplantation pulmonaire. Et si la survie après la greffe a progressé, le rejet chronique et les complications liées, par exemple aux traitements immunosuppresseurs, sont autant de difficultés que la recherche doit pouvoir aider à circonscrire.

Mobilisation de la communauté scientifique autour de 5 enjeux majeurs

Vaincre la Mucoviscidose a défini très précisément ses attentes et critères en s'entourant d'un comité scientifique spécifique.

L'objectif de ce programme est de financer et de suivre, sur une période de 1 à 4 ans, des projets de recherche d'excellence permettant de préférence une application rapide vers le patient. Les financements peuvent concerner le personnel, le fonctionnement et le développement d'outils de recherche (échantillons biologiques, marqueurs non-invasifs, modèles animaux, imagerie...). Impliquant à la fois cliniciens et chercheurs, services hospitaliers et unités de recherche, ce programme innovant encourage fortement la collaboration entre les équipes de chercheurs.

La définition des priorités en matière de recherche en transplantation pulmonaire et l'identification des besoins, en recherche fondamentale ou clinique, ont permis de définir 5 enjeux majeurs qui suivent la chronologie du processus de greffe :

> Facteurs liés à la survie après la transplantation (liste d'attente et sélection) :


Optimisation des critères de mises sur liste d'attente de greffe.
Optimisation et harmonisation de la sélection des donneurs et des greffons.
L'amélioration de ces facteurs permettra de mieux identifier les donneurs potentiels, d'améliorer le nombre et la qualité des greffons, et ainsi diminuer la mortalité sur liste d'attente.

> Période per et péri-opératoire (depuis le prélèvement du greffon jusqu'à la transplantation) :
Optimisation de toutes les opérations techniques lors d'une transplantation pulmonaire : anesthésie, réanimation, préservation et reconditionnement des greffons

> Rejet aigu et dysfonctionnement chronique du greffon :

Facteurs de risques

Optimisation du diagnostic

Prévention et prise en charge

L'analyse des aggravations et des complications pouvant apparaître après la greffe permettra de mettre en place des procédures plus efficaces de prévention et de traitements de ces aggravations et complications afin de diminuer les problèmes post- greffe.
> Evaluation de nouvelles stratégies d'immunosuppression :
Tester l'efficacité et la tolérance de nouvelles drogues et de nouveaux schémas thérapeutiques afin de réduire au maximum le rejet de l'organe greffé.

> Qualité de vie des patients transplantés :
Après la greffe, de nouveaux aspects médicaux et sociaux doivent être mieux pris en compte : améliorer la prise en charge de la douleur, renforcer l'observance et la réhabilitation...

Les projets soutenus autour de ces 5 enjeux majeurs permettront une amélioration et un développement de tout le processus de greffe, de l'avant greffe à la vie après la greffe.
Les avancées qui verront le jour grâce à ce programme de recherche en transplantation pulmonaire seront bénéfiques pour l'ensemble de l'activité de transplantation, et pas seulement pour les patients atteints de mucoviscidose.


Financement des projets retenus

Vaincre la Mucoviscidose a toujours apporté un soutien particulier à la recherche, avec un budget annuel de plus de 3 millions d'euros. Pour ce programme spécifique à la transplantation pulmonaire une enveloppe financière exceptionnelle est nécessaire sur plusieurs années, de l'ordre de 4 à 5 millions d'euros.

L'association Grégory Lemarchal partage ce financement avec Vaincre la Mucoviscidose. Ce sera là le 1er partenariat d'ampleur entre les 2 associations.

Au-delà du financement, il s'agit pour l'association Grégory Lemarchal de participer aux côtés de Vaincre la Mucoviscidose et de son Comité scientifique au suivi des projets financés. L'association Gregory Lemarchal poursuit ainsi son action en faveur de la greffe et du don d'organes.
Cet investissement de départ conséquent des deux associations doit permettre de donner l'élan et les moyens nécessaires à ce programme de recherche ambitieux et porteur d'espoirs.


En revanche, ces travaux de recherche ne permettent évidemment pas de répondre à une autre question : comment éviter la pénurie de greffons et l'augmentation des décès sur liste d'attente ?
En effet, selon les derniers chiffres, le nombre de décès sur liste d'attente a augmenté pour la transplantation pulmonaire : 30 décès en 2006 contre 23 en 2005. Et pour la mucoviscidose, 16 décès en 2006 contre 6 en 2005.

C'est dans ce contexte que nos deux associations soutiennent plus que jamais le don d'organes, par le biais du collectif "DON DE VIE" et l'Agence de la biomédecine.

# Posté le samedi 14 novembre 2009 14:08